Jenta ingen kunne hjelpe

– og moren som måtte gjøre noe

I 12 år har jeg vært mamma i et system som ikke er laget for å gjøre
det enklere – verken for barnet det rammer eller for pårørende som
står midt i stormen. Jeg har stått i det som føles som en endeløs kamp,
og altfor ofte har jeg kjent på følelsen av å stå alene.

To døtre, syv års aldersforskjell, begge med samme type utfordringer
– men helt ulike utfall.
Det har vært hjerteskjærende, frustrerende og til tider livstruende. Ikke fordi vi som familie ikke har kjempet, men fordi systemet vi skulle støttes av ikke lyttet. Ikke så. Og ikke forsto.

Den eldste fikk hjelp – i hvert fall på papiret. Det ble satt i gang utredning og behandling, men det var feil. Feildiagnostisering og feilmedisinering førte bare til at hun ble sykere. Jeg prøvde å si ifra. Jeg ba dem utrede det riktige. Jeg leste meg opp, stilte spørsmål, ga beskjed – men ble møtt med skepsis. Jeg var visstnok for krevende. For mye. En mor som klaget og forstyrret fagfolkene i deres arbeid. En som ikke forsto sin plass.

 

Da min yngste datter begynte å vise tegn til de samme utfordringene, ba jeg innstendig: «Vær så snill, ikke gjør de samme feilene!» Men de gjorde det. De avviste. Uten hjelp og forståelse begynte hun å selvmedisinere. På kort tid utviklet det seg til alvorlig rusavhengighet. Tunge narkotiske stoffer. Et desperat forsøk på å få det litt bedre ble en vei rett inn i avhengighetens mørke. Og jeg – jeg sto maktesløs og så på.

 

Jeg så på jenta mi bli “jenta ingen kunne hjelpe”. Hun ville bare ha det bra. Hun ba aldri om å bli syk. Hun ville leve, men systemet lukket dørene, og vi falt gjennom. Hver dag ble en kamp om liv og død. Jeg levde i full beredskap – 24 timer i døgnet, syv dager i uka. Hvis jeg sov, hadde jeg alarmen på intervaller for å sjekke at hun fortsatt pustet. Hvis hun var hjemme, måtte jeg fysisk inn og se etter livstegn. Hvis hun var borte, var det panikk. Hvor var hun? Hadde hun fått i seg noe? Ville hun våkne igjen?

Det var rus. Det var gjeld. Det var trusler. Det var overgrep. Det var alt vi ikke snakker om, men som mange familier lever med. Alt det vi hvisker om bak lukkede dører – hvis vi tør å snakke om det i det hele tatt.

 

Og midt i dette: Hvem ivaretar pårørende?

 

Det korte svaret er: ingen.

Pårørende er den glemte gruppen. Men vi er også en uunnværlig ressurs – når vi får muligheten. Det er vi som står i krigen når ingen andre gjør det. Vi som følger opp, dokumenterer, kjemper, prøver å forstå, forsøker å samarbeide – og som i verste fall blir mistenkeliggjort og parkert som forstyrrelser. For systemet har ikke rom for den slags. Pårørende er ofte velmente, men upraktiske. De kjenner “bare” en person, ikke hele systemet. De er emosjonelle. De krever.

 

Dette er grunnlaget for at Erfaringsbasen ble til.

 

Noen måtte gjøre noe. Noen måtte tette hullene i et system som lekker. Noen måtte si: dette er ikke greit – og samtidig tilby noe bedre.

 

Erfaringsbasen ble til fordi jeg ikke orket å stå og se på at flere falt gjennom. Jeg ville skape en organisasjon som ser hele mennesket – og som tar på alvor det pårørende ser. Vi i Erfaringsbasen er mennesker med levd erfaring fra psykisk helse, rus og pårørenderollen. Vi har kjent det på kroppen. Vi vet hvordan det er å ikke bli hørt – og hvor viktig det er å bli det.

 

I dag tilbyr vi både bistand og støtte til ungdommer i psykisk uhelse og rus, og til deres familier. Vi stiller opp i møter – og kanskje enda viktigere: Vi lytter. Vi forstår. Vi dømmer ikke.

 

Vi vet at barne- og ungdomspsykiatrien er sprengt. Vi vet at hjelpen ofte kommer altfor sent – og altfor fragmentert. Vi vet at lærere er overarbeidet og ikke har kapasitet til å følge opp alle barna som strever. Vi vet at foreldre og søsken ofte sitter igjen med skammen og skylden, selv om de har gjort alt de kan.

 

Erfaringsbasen er vår motkraft. Vår reaksjon. Vår stemme.

 

Samtidig jobber vi for å løfte frem erfaringskompetanse som en reell verdi i helse- og sosialtjenestene. Vi holder foredrag for fagfolk, studenter og beslutningstakere. Vi snakker åpent om altfor mange hull og altfor få broer. Vi tror på tverrfaglighet – men også på at det faglige må kombineres med det menneskelige.

Vi ser verdien av sammensatte yrkesgrupper – men vi vet at de virkelige løsningene oppstår når man lytter til dem som faktisk har vært der.
Dem som vet hvordan det føles. Dem som ikke snakker på vegne av – men ut fra. Det er forskjell på teori og erfaring. Begge deler er viktig,
men først når de får møte hverandre på like fot, skapes det ekte endring.

 

Erfaringsbasen er også en støtte for de som ikke orker mer. For dem som ikke har krefter til å rope høyt lenger.
Vi er stemmen når du ikke har en. Vi er håpet når du står på randen av å gi opp. Vi er fellesskapet du ikke visste du trengte,
men som alltid har plass.

Jeg skriver dette fordi det må sies.

Fordi det finnes altfor mange som meg – mødre og fedre, søsken og besteforeldre – som står i det alene,
i det stille, i det usynlige. Jeg skriver fordi vi ikke lenger har råd til å ignorere dem som faller mellom stolene.
For bak hvert barn som ikke får hjelp, står det en familie som kjemper – og ofte en mor som ikke får sove.

 

Vi trenger systemforandring, men vi trenger også samhandling. Vi trenger fagkunnskap, men vi trenger også erfaring.
Vi trenger å tenke nytt, og vi trenger å være modige nok til å innrømme at det gamle ikke fungerer.

Jeg tror på det vi bygger med Erfaringsbasen. Jeg tror på fellesskapet, på stemmen, på kraften i erfaringen.
Og jeg tror på en fremtid hvor ingen barn skal måtte bli «jenta ingen kunne hjelpe».

For jeg vet hva det koster. Og jeg vet at det ikke er for sent.

Av Janne H. Rimolsrønning, leder av Erfaringsbasen